Oikeus tulla kuulluksi ja kuulua yhteisöön: Vammaisten saamelaisten osallisuuskokemuksia

Tutkimus paneutuu Suomessa asuvien vammaisten saamelaisten kokemaan ja kohtaamaan syrjintään, heidän hyvinvointiaan tukeviin selviytymisstrategioihin sekä hyvinvointipalvelujen käyttökokemuksiin.

Vammaisia saamelaisia on Suomessa tutkittu hyvin niukasti. Tämän vuoksi tutkimuksessa hyödynnetään saamelaisten yleistä hyvinvointipalvelujen käyttöä koskevaan tutkimusta sekä alkuperäiskansan jäsenteen kaksinkertaista toiseusasemaa tai hyvinvointipalvelujen käyttöä käsittelevää tutkimusta. Tutkimuksessa vammaisuutta lähestytään sosiaalisena, kokemuksellisena, vuorovaikutteisena ja yhteiskunnallisena ilmiönä. Alkuperäiskansaisuutta tarkastellaan huono-osaisuuskehän ja kolonialismin kierteen kautta. Kolonialismin kierteen heijastumisessa vammaisten saamelaisten elämään korostuu välittävien tekijöiden merkitys. Välittävät mekanismit ja tekijät ohjaavat tilanteista vuorovaikutusta, joka yksilö- ja ryhmätasolla tuottaa erilaisia asemia ja kokemuksia vammaisten saamelaisten elämään.

Ensisijaisena tutkimusaineistona ovat vammaisten saamelaisten narratiivisesti orientoituneet haastattelut, jotka toteutettiin vuosina 2017–2018. Tutkimukseen osallistui 12 henkilöä, ja nauhoitteiden yhteiskesto on 18 tuntia (noin 300 sivua). Lähes kaikkiin tutkimukselle aineistoa antaneisiin oltiin yhteydessä tai heitä tavattiin myöhemmin.. Osallistujat ovat 20–80 vuotiaita ja sukupuolijakauma on tasainen. Heissä on suhteellisesti enemmän saamea äidinkielenä puhuvia ja saamelaisten kotiseutualueella asuvia kuin saamelaisissa kaikkiaan. Vammaryhmistä edustettuna ovat tuki- ja liikuntaelinvammat, oppimisvaikeudet, kognitiiviset häiriöt sekä aivovauriot. Aliedustettuina ovat mielisairaudet, aistivammat sekä erityisen vaikea vammaisuus. Tutkimustuloksia ei tule yleistää kaikkiin Suomessa asuviin vammaisiin aikuisiin saamelaisiin. Lisäksi tutkimuksiin valikoituu aina toimijuudeltaan sillä hetkellä vahvoja ihmisiä, joilla on mahdollisuutta ja uskallusta kertoa elämästään.

Tutkimukseen osallistujat tunnistavat, että vammaisuuteen ja saamelaisuuteen liittyy yleisesti syrjintää, vaikka molempien asioiden suhteen on tapahtunut edistystä. Koululaitokseen konkretisoituneen suomalaisuuteen sulauttamisen seurauksien korjaaminen ja saamenkielten elvyttäminen ovat keskeneräisiä. Aiempi vahva rakenteellinen syrjintä vie huomiota ja estää havaitsemasta tämänhetkistä hienovaraisempaa syrjintää.

Vammaisten syrjintä on yleismaailmallinen ilmiö, ja tämä toistuu myös saamelaisten kohdalla. Syrjintää esiintyy koululaitoksessa, työmarkkinoilla, yhteisöllisessä ja yksityisessä elämässä. Pienessä yhteisössä vammaisten asemaa ja oikeuksia koskevan tiedon tarve on erityisen korostunut. Vammaisten huomiointi saamelaispolitiikassa ja -keskustelussa on jäänyt niukaksi. Vammaisten oikeus omakieliseen tai kaksikieliseen vammaispalveluun ja kuntoutukseen ei toteudu.

Tutkimuksessa tulee esiin vammaisuuden ja saamelaisuuden ohella muita syrjinnän perusteita, perusteiden keskinäistä vuorovaikutusta sekä niihin vaikuttavia elämänkulullisia ja ympäristöllisiä tekijöitä. Syrjintä osoittautuu intersektionaaliseksi ja kontekstuaaliseksi ilmiöksi. Sen muotoutuminen on prosessuaalista, vuorovaikutteista ja tilannesidonnaista sekä ajassa muuntuvaa. Vääryyden kokemuksella on yhteys ihmisten käyttäytymiseen, heidän tekemiinsä elämänvalintoihin sekä identiteetin muotoutumiseen.

Tutkimukseen osallistujat kuvaavat elämäänsä itse tehdyksi. Tämä korostaa heidän vahvaa omaehtoista toimijuuttaan, johon liittyy sinnikkyyttä, päämäärätietoisuutta ja ratkaisukeskeisyyttä. Oman toimijuuden tueksi tarvitaan sosiaalisia verkostoja ja merkitykselliseksi koettua toimintaa. Kokemukset vääräksi koetusta kohtelusta tai kiusaamisesta herättävät monissa halun vaikuttaa tai ottaa kantaa vaikuttamiseen.

Saamelaisuus henkilökohtaisena identiteetin osana osoittautuu elämän vahvuustekijäksi, joka tukee ratkaisujen löytämistä haasteellisissa elämäntilanteissa. Saamelaisuuden kautta saavutetaan normaaliutta sekä yhteisöön kuulumisen tunnetta, joita vammaisuus on haastanut. Tutkimukseen osallistuneilla vammaisilla saamelaisilla se kääntyy syrjinnän perusteesta voimaannuttavaksi ja valtaistavaksi tekijäksi elämässä.

Sekä vammaiset itse että viranomaiset ovat sulauttamispolitiikan seurauksena ja kaksikielisyyteen nojautuen pääasiassa luopuneet yrityksistä käyttää saamenkieltä muissa hyvinvointipalveluissa kuin varhaiskasvatuksessa ja koulupalveluissa. Palveluista puuttuu myös kulttuurista ymmärrystä saamelaisuudesta ja erityisesti vammaisuuden merkityksestä saamelaisessa kontekstissa. Kulttuuriset hyvinvointipalvelut rajautuvat saamelaisten kotiseutualueelle, varhaiskasvatus- ja koulupalveluihin sekä sivuuttavat vammaisten erityistarpeet. Kulttuurisesti adekvaatin, saamenmielisen, palvelun ulottaminen sosiaali- ja terveyspalveluihin ja vammaisten tarvitsemiin erityispalveluihin sekä saamelaisten kotiseutualueen ulkopuolelle vaatii pitkäjänteistä koulutusta, resursointia ja tahtoa.

Alkuperäiskansojen julistuksen edellyttämä vammaisten erityinen huomiointi sopimuksen toimeenpanossa on jäänyt toistaiseksi niukalle huomiolle. Suomen vuonna 2016 ratifioima kansainvälinen vammaisoikeuksien sopimus edellyttää vammaisten ihmisten kielen ja kulttuurin huomiointia toteutettaessa heidän yhdenvertaista osallisuuttaan yhteiskuntaan ja syrjimättömyyttä kaikilla elämänalueilla. Kansainvälisiä sopimuksia tulee lukea rinta rinnan asiakirjojen implementointitapoja haettaessa. Oikeudet ovat oikeuksia vasta, kun ne todentuvat ihmisten arjessa.

Uhca Ovvla Elsa / Elsa Laiti-Hedemäki on teoksessa esiintyvien runojen kirjoittaja, Joonas Vola on teokseen kansikuvan ottaja ja julkaisu sisältää saamenkieliset tiivistelmät.